Siamo un gruppo di amici, che si sta allargando sempre di più e che si è organizzato in questa Associazione Bubulina con l’impegno di dare sostegno ai bambini malati ed alle loro famiglie in caso il sistema sanitario nazionale non possa garantire adeguate cure ,con particolare attenzione ai bambini affetti da leucemie e tumori. La maggioranza dei nostri soci è residente in Emilia-Romagna ma collaborando con gli ospedale di tutta Italia abbiamo molti soci provenienti anche da altre regioni.
I nostri soci
Soci Fondatori: Argnani Elisabetta, Ballanti Roberto,Capucci Rudi , Castelli Francesco, Cataudo Giuseppe , Chiarini Marco, Ghiselli Paolo, Giugni Edmondo, Graziani Mauro, Iorgu Cristina , Maccesi Patrizia, Maccherozzi Federica, Marchi Don Felice, Montanari Simonetta, Pagani Marzia, Romagnoli Sara, Scardovi Luigi, Utignani Chiara, Utignani Gabriele, Utignani Luca, Zannoni Massimo.
Soci 2011: stiamo compilando la lista…ci scusiamo per l’attesa.
Soci onorari: Dr. Marco Zecca
Cosa ci proponiamo
Di sostenere le cure mediche in Italia di bimbi provenienti da paesi il cui sistema sanitario non possa garantirgli adeguate cure, con particolare riferimento alle patologie leucemiche e tumorali:
- Assistere i bimbi, Italiani e stranieri, che necessitano cure mediche ed i loro famigliari con la copertura di cure, spese di trasporto, vitto ed alloggio, traduzioni etc.
- Contribuire all’ acquisto di apparecchiature mediche e di laboratorio utili a reparti di Oncologia ed Oncoematologia pediatrica negli Ospedali sul territorio nazionale ed estero
- Sostenere la ricerca scientifica svolta nel campo dell’ Onco-ematologia pediatrica
- Creare un’ interazione con associazioni analoghe già esistenti sul territorio nazionale ed internazionale
Organizzare iniziative che diano sollievo ai bimbi ricoverati nei reparti di Oncoematologia pediatrica in Italia ed all’Estero.
In Pratica
Quando un bambino è gravemente malato ed il sistema sanitario nazionale non gli presta adeguate cure noi cerchiamo di aiutare la famiglia a trovare un Ospedale in Italia o all’estero che sia un’ eccellenza nella patologia rispettiva.
Aiutiamo i genitori per le pratiche necessarie affinchè le spese per le cure siano coperte dallo stato di residenza, in caso contrario aiutiamo i genitori a raccogliere i fondi necessari e se possibile contribuiamo alla copertura delle spese.
Diamo sostegno logistico alla famiglia per il viaggio, le traduzioni, i contatti con i medici e collaborando con le altre associazioni in loco per poter garantire alloggio sul posto agli accompagnatori.
Ma soprattutto amiamo questi bimbi come fossero nostri figli…ed il resto viene da se!
Perché molti nei nostri bambini oggi provengono alla Romania
La Romania e’ entrata nella Comunità Europea ed ha conosciuto un grande sviluppo negli ultimi anni. Purtroppo, lo sviluppo del sistema sanitario e’ stato e continua essere molto lento.
Gli istituti oncologici più importanti del paese si confrontano con mancanze di fondi che spesso portano a situazioni gravi per i piccoli affetti da Leucemia ed altre forme di cancro: non ci sono abbastanza citostatici e tante volte i genitori li devono comprare, mancano i cateteri ed i bambini sono costretti a sopportare dolori inutili, le disinfezioni non si fanno nel modo adatto e le infezioni vengono curate sulle spese delle famiglie perché mancano le medicine, il Registro Nazionale dei Donatori non e’ ancora funzionante e spesso per i bambini che hanno bisogno di un trapianto allogeno esiste solo una possibilità : andare all’estero, cercare la vita in un altro paese.
In Romania attualmente vivono 5.000 bambini affetti di Leucemia e di altri tipi di cancro linfatico. Ogni anno vengono registrati circa 500 casi nuovi. La percentuale di sopravivenza e’ del 50{1c9873d4aae009c0a2a23ae1af082b8733f85c8a3cf195a84bbe92a7a3b2ca2d}, mentre negli altri paesi europei la percentuale e’ intorno al 80{1c9873d4aae009c0a2a23ae1af082b8733f85c8a3cf195a84bbe92a7a3b2ca2d}. Ci sono solo 11 stanze sterili per tutti i pazienti che hanno bisogno di un trapianto, adulti compresi, e tante vite si spengono aspettando. Per i pazienti senza donatore non esiste una clinica con esperienza nel trapianto aploidentico (con donatore di famiglia compatibile 50{1c9873d4aae009c0a2a23ae1af082b8733f85c8a3cf195a84bbe92a7a3b2ca2d}). Le statistiche rilevano che 40{1c9873d4aae009c0a2a23ae1af082b8733f85c8a3cf195a84bbe92a7a3b2ca2d} delle persone che chiedono allo stato rumeno di finanziare le cure all’estero sono i pazienti che hanno bisogno di un trapianto.
Ma fino al trapianto c’è una via lunga e tanti bambini, sopratutto quelli con forme di leucemia aggressive si spengono perché i più nuovi protocolli di chemioterapia per i pazienti refrattari non sono accessibili in molti ospedali. Esiste il modulo E112 per cure all’estero, che però non copre i costi del trapianto, ma solo costi per cure ed esami. Le richieste per ottenere questo modulo sono spesso rifiutati per mancanza di fondi, le pratiche burocratiche sono lunghissime e purtroppo tante volte i medici non si assumono neanche la responsabilità di raccomandare le cure all’estero quando sono superati dalle situazioni gravi. I costi relativi ad un trapianto possono essere coperti solo da un legge del Ministero Rumeno (Ordine 50/2004) e le pratiche sono cosi lunghe che tante volte ci vuole anche un anno di attesa, e tanti ricevono comunque delle risposte negative.
Purtroppo, il cancro non aspetta…
Nel reparto di Oncologia di un ospedale di Bucarest, dove vengono curati in media 25 bambini, fra il Dicembre 2009 ed il Giugno 2010, 20 bambini sono volati al cielo…Nel Dicembre 2009, tre bambine affette dalla Leucemia giocavano sui corridoi di quell’ospedale: Marina Denisa, Roberta e Cosmina. Cosmina se n’è andata aspettando che la raccolta fondi arrivasse alla somma necessaria ad un trapianto in Italia e Roberta è andata via anche lei, dopo 3 anni di sofferenza – nel suo caso la ricerca di un donatore non era neanche iniziata. Era rimasta Marina Denisa, detta Bubulina…una bambina fortissima e molto coraggiosa, che aveva la forza di sorridere anche davanti al dolore. Ci ha combattuto da quando aveva 10 mesi, è passata per tre ospedali, e un giorno alla sua madre le dissero che per lei non c’era più nessuna speranza e la dovevano portare a casa ed aspettare gli ultimi giorni….Contattati dalla famiglia, tre ospedali italiani hanno detto che le speranze non erano alte, ma c’erano ancora e si doveva provare. E’ stata avviata un raccolta di fondi e la piccola e’ stata ricoverata in Ottobre 2010. Dopo tre settimane di lotta, Bubulina e’ stata colpita dal Pseudomonas Aeruginosa e ci ha lasciati. Aveva solo due anni e mezzo ma con la sua voglia di giocare, di amare e farsi amare ci ha toccato i cuori e ci ha aperto gli occhi. E’ stato forse troppo tardi per la piccola Bubulina, ma un giorno non sarà troppo tardi per un altro piccino…certo, siamo solo una goccia nell’oceano, ma anche se sarà solo una vita, questa goccia sarà il suo universo.
Questa raccolta fondi e’ destinata ai bambini rumeni affetti da Leucemia ed altri tipi di cancro linfatico che hanno bisogno di cure all’estero e non riescono a beneficiare di copertura delle spese mediche. Collaboriamo con reparti di Oncoematologia di eccellenza. Per tanti bambini, il viaggio per Italia è il viaggio per la vita. Aiutiamoli a fare questo viaggio coì importante per loro e per le loro famiglie!
